Les histoires émouvantes ne se montrent pas souvent aussi puissantes que La Vie Remarquable d’Ibelin, un récit touchant qui traite de la mort d’un jeune garçon, tout en mettant en lumière la découverte posthume de sa vie. Prévu sur Netflix le 25 octobre, le documentaire de Benjamin Ree présente un portrait unique de difficultés, de persévérance, de solidarité, de confiance et d’amour. Son approche audacieuse tout en restant authentique et nécessaire, suscite rapidement une onde de chagrin, tant la sensibilité et la subtilité de son récit sont palpables.
Le 18 novembre 2014, Mats Steen décède. Les 25 années qui ont précédé sa mort ne furent pas simples pour cet habitant d’Oslo, en Norvège, qui avait été diagnostiqué très tôt avec une dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie rare qui entraîne une dégradation progressive de ses muscles. Il n’y avait, et il n’y a toujours pas, de remède à cette maladie, laissant Mats, ses parents Robert et Trude, ainsi que sa sœur Mia, avec un avenir tragique où le garçon, apparemment en bonne santé à sa naissance, aurait attendu lentement une détérioration physique, d’un marcheur normal à une personne ne pouvant plus se déplacer qu’en fauteuil roulant.
L’incapacité croissante de Mats à se déplacer de manière autonome lui a enlevé d’innombrables expériences que la plupart des jeunes prennent pour acquises, que ce soit le sport, les amitiés, les fêtes ou les rendez-vous amoureux. Cette situation a profondément affecté Robert et Trude, dont le dévouement envers leur fils restait inébranlable, cherchant à illuminer chaque jour de sa vie. Dans des films familiaux, Robert porte son fils sur son dos en sortant de la piscine et la famille célèbre son anniversaire à domicile, ouvrant des cadeaux dans son lit. La chaleur et l’affection qui émanent de ces moments rendent le contraste avec la lutte, la déception et le désespoir qui les sous-tendent d’autant plus poignants.
À cause de ses limitations physiques, Mats s’est tourné vers le jeu vidéo. Avec le temps, son intérêt pour le gaming, que ce soit sur un Game Boy, une Nintendo 64 ou un PC, est devenu dévorant. Cela a préoccupé Robert et Trude, qui percevaient ce passe-temps comme une fuite par rapport à leurs aspirations pour lui et ont fait de leur mieux pour l’encourager à passer du temps à l’extérieur. Cependant, alors qu’il devenait de plus en plus immobile, le jeu prenait le dessus. Mats passait jusqu’à 12 heures par jour sur World of Warcraft, utilisant sa main droite et une souris connectée à des boutons personnalisés pour naviguer dans l’immense univers du jeu, tout en étant aidé par plusieurs personnes pour ses difficultés dans le monde réel.
Mats tenait un blog intitulé « Réflexions sur la vie », et à sa mort (survenue paisiblement pendant son sommeil), Robert et Trude ont partagé un message informant de son décès. Très vite, ils ont commencé à recevoir de nombreux courriels de personnes du monde entier exprimant leurs condoléances et révélant l’importance que Mats avait eue pour eux au cours de la dernière décennie.
« Mats a été un véritable ami pour moi. C’était un romantique incurable et il avait beaucoup de succès avec les femmes », écrivait l’un d’eux. « Je ressens presque qu’il faisait partie de la famille », écrivait un autre. « Je ne pense pas qu’il se soit rendu compte de l’impact qu’il avait eu sur tant de gens », disait un troisième.
En communiquant avec certains de ces individus, ils ont découvert quelque chose d’étonnant : au lieu de devenir un reclus coupé du monde, Mats avait passé plus de 20 000 heures sur World of Warcraft, vivant et ressentant tout ce qu’il ne pouvait faire à cause de la dystrophie. En incarnant son avatar Ibelin, un détective privé costaud avec une barbe, il avait trouvé une voie virtuelle pour réaliser ses rêves.
Grâce à une archive de plus de 42 000 pages de la communauté « Starlight » de World of Warcraft à laquelle il appartenait, La Vie Remarquable d’Ibelin recrée de nombreux moments clés de l’existence en ligne de Mats, de sa première rencontre (et de son baiser) avec Lisette, à son amitié avec Xenia et plus tard, son fils Mikkel, dont il a contribué à restaurer la relation en les encourageant à se connecter via le jeu.
Complété par des interviews touchantes de ces personnes et des narrations tirées du blog de Mats, les séquences en jeu réalisées par le réalisateur Ree illustrent la profondeur et la richesse des interactions et des liens virtuels de Mats. De plus, le fait que ces passages soient animés dans des termes plus cinématographiques que ce que Mats aurait connu à l’origine est une belle touche, permettant de donner vie à ses exploits de jeu avec encore plus d’éclat.
La Vie Remarquable d’Ibelin est un récit émouvant de triomphe face à l’adversité, mais il refuse de se réduire à une simple célébration enjouée. En incarnant Ibelin, Mats était un « séducteur » qui trompait Lisette et, lorsque sa maladie s’aggravait, il devenait plus hostile et distant, ce qui mettait à mal son amitié avec Xenia. Dans ces détails, le film de Ree souligne encore que World of Warcraft offrait à Mats l’opportunité de traverser les hauts et les bas qui jalonnent la vie de chacun. Cela incluait des réconciliations et des confessions sur sa maladie, un sujet sur lequel il était clairement insecure—de par la peur du rejet et de la pitié—et qui l’empêchait de participer aux rencontres physiques et aux discussions vocales avec ses amis du jeu.
Dans World of Warcraft, Mats était l’homme fort, sociable et aventurier qu’il n’aurait jamais pu être, et le fait que, dès qu’il se connectait, il passait 30 minutes à courir dans les champs et les villes montre que le jeu lui offrait une approximation de la liberté qu’il recherchait.
Aucun participant à La Vie Remarquable d’Ibelin n’essaie d’établir que la vie en ligne de Mats était aussi riche et épanouissante qu’une vie hors ligne aurait pu l’être, mais le film argumente de manière convaincante qu’elle était diverse, éclairante, exaltante et déprimante en même temps. Mieux encore, il rend un hommage honnête et sincère à l’état émotionnel et psychologique complexe de Mats, exprimant l’amertume et la frustration, ainsi que la sincérité et la gentillesse, qui ont fait de lui un être aussi tridimensionnel que n’importe lequel de ses pairs valides.
Ainsi, La Vie Remarquable d’Ibelin rend hommage au jeu vidéo—comme un moyen d’évasion pour les aspirations, un espace de camaraderie, et un rempart contre la solitude—et à Mats, qui a refusé de laisser la dystrophie étouffer son esprit inflexible et complexe. Comme l’un de ses nombreux amis l’a écrit à propos de son décès : « Malgré ses défis, il a toujours trouvé la force d’être là pour nous. Ce qui comptait pour Mats, c’était de pouvoir répandre la joie dans nos vies. » Le film de Ree diffuse une grande partie de cette joie également.
Notre point de vue
La vie et le parcours de Mats Steen, tels qu’ils sont présentés dans La Vie Remarquable d’Ibelin, nous amènent à réfléchir sur la diversité des expériences humaines. À travers ses victoires et défis, ce documentaire illustre comment les nouvelles technologies, telles que les jeux vidéo, offrent des espaces d’évasion et d’expression, mais aussi des connexions authentiques. Au-delà de la simple approche de la souffrance, le film nous incite à considérer les différentes manières dont les individus abordent l’isolement et l’adversité, ouvrant ainsi un débat sur la place du virtuel dans nos vies réelles. Il nous rappelle que derrière chaque écran, il y a des histoires complexes, pleines d’humanité et de résilience qui méritent d’être racontées.
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