Lorsque April Kerner a commencé à perdre sa voix, elle ne savait pas si elle pourrait encore communiquer avec sa famille.

Diagnostiquée avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette maladie a non seulement touché sa mobilité, mais également sa capacité à parler.

Cependant, grâce à la technologie de l’intelligence artificielle, cette mère de trois enfants a réussi à communiquer efficacement en utilisant un programme qui reproduit sa voix d’origine.

« J’ai pleuré la première fois que je l’ai entendue, car c’était vraiment ma voix à nouveau », a déclaré April Kerner à ABC News.

Ses symptômes ont commencé en avril 2022, lorsqu’elle a ressenti une faiblesse dans sa jambe droite. Le mois suivant, elle a fait sa première chute, le jour de la fête des mères.

April Kerner (deuxième à partir de la gauche) avec ses enfants (de gauche à droite) Ryker, Jax et Ava.

April Kerner (deuxième à partir de la gauche) avec ses enfants (de gauche à droite) Ryker, Jax et Ava.

Photo fournie par Bill et April Kerner

April et son mari, Bill Kerner, ont consulté de nombreux médecins au cours des mois suivants, y compris un médecin orthopédique, un spécialiste de la colonne vertébrale et plusieurs neurologues, avant d’obtenir son diagnostic trois jours après Noël, en décembre 2022 : SLA.

La SLA est un trouble neurologique qui affecte les cellules nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière, responsables des mouvements musculaires volontaires et de la respiration.

Lorsque les neurones moteurs se dégradent, ils cessent d’envoyer des messages aux muscles, entraînant leur affaiblissement et leur atrophie, selon les informations de l’Institut national des troubles neurologiques et des AVC.

Les patients atteints de SLA finissent par perdre le contrôle de leurs mouvements volontaires, y compris marcher, parler, mâcher et respirer. Ce type de maladie est progressif, ce qui signifie que les symptômes s’aggravent avec le temps.

April et Bill Kerner ont été choqués par cette annonce.

« On savait qu’il se passait quelque chose, mais nous avions toujours espéré que ce soit quelque chose de réversible. En novembre, elle ne pouvait plus marcher, donc nous espérions que ce n’était pas la SLA », a déclaré Bill. « C’était dévastateur, car nous avions tant de projets. Nos enfants sont si jeunes. D’ailleurs, il y a deux ans, ils n’avaient que quatre et cinq ans. »

L’un des premiers gestes des Kerner après le diagnostic a été de se rendre avec leurs trois enfants – Ryker, Ava et Jax – à Walt Disney World en Floride en avril 2023, pour créer des souvenirs avant qu’April ne perde davantage de fonction dans ses membres.

En mai 2023, April a commencé à perdre sa voix. Le mois suivant, elle a connu une défaillance respiratoire et a dû se faire poser une trachéotomie, ce qui lui a complètement fait perdre sa voix.

April Kerner, de Frederick, Md., a été diagnostiquée avec la SLA en décembre 2022. Pictured avec son mari Bill (deuxième à partir de la droite) et ses enfants (G-D) : Ava, Jax et Ryker.

April Kerner, de Frederick, Md., a été diagnostiquée avec la SLA en décembre 2022. Pictured avec son mari Bill (deuxième à partir de la droite) et ses enfants (G-D) : Ava, Jax et Ryker.

Photo fournie par Bill et April Kerner

Dans leur quête pour permettre à April de continuer à communiquer, les Kerners ont découvert ElevenLabs, une entreprise de recherche et de déploiement en intelligence artificielle spécialisée dans la création de programmes de synthèse vocale réalistes.

La société a demandé si le couple pouvait envoyer quelques enregistrements de sa voix, a expliqué Bill Kerner. Grâce à l’IA, ElevenLabs a créé un programme vocal très similaire à la voix d’origine d’April, contrairement aux voix robotiques habituellement associées aux programmes traditionnels de synthèse vocale. April Kerner tape ce qu’elle souhaite dire avec ses yeux, et le programme génère une voix.

Le programme n’est pas parfait ; par exemple, la cadence de la voix copiée est un peu lente, selon les Kerners. Cependant, c’est ce qui se rapproche le plus de sa voix d’origine qu’ils aient jamais entendu.

« C’est incroyable. C’est vraiment sa voix », a déclaré Bill Kerner. « Nous ne pensions jamais entendre à nouveau sa vraie voix. Cela signifie beaucoup pour nous… Cela nous a rendu une part d’elle que cette horrible maladie lui a volée, et pour cela, nous sommes très reconnaissants. »

Les enfants des Kerners adorent entendre la voix d’IA d’April communiquer avec eux et leur lire des histoires au coucher.

« Ils adorent ça. La première fois qu’ils ont entendu la voix de maman, ils ont tous commencé à sauter de joie… Quand ils l’ont entendue, ils étaient très excités », a déclaré Bill Kerner. « Et les histoires qu’elle raconte, les enfants les adorent. Ils se rassemblent autour. Nous avons des séances de conte. Ils sont ravis. »

April a indiqué que le fait de pouvoir lire des histoires au coucher à ses enfants était également sa partie préférée de sa voix d’IA.

« Je ne peux plus m’asseoir pour lire un livre ordinaire aux enfants, donc c’est une manière de nous connecter », a-t-elle dit.

Bill Kerner a ajouté que l’une des choses qui dérangent le plus sa femme est son manque de mobilité, y compris le fait de ne pas pouvoir prendre ses enfants dans ses bras sans aide. Cependant, la voix d’IA lui a redonné une certaine indépendance.

April Kerner est actuellement sous respirateur et a une sonde d’alimentation, ce qui rend chaque jour difficile. Cependant, elle espère qu’en partageant son histoire, elle pourra sensibiliser à la SLA et à ses effets dévastateurs.

« Malgré les difficultés que je rencontre, je suis déterminée à continuer à me battre pour ma famille et être présente pour mes enfants », a-t-elle déclaré. « Ils sont ma motivation pour avancer, même dans les moments les plus difficiles. »

La Walt Disney Company est la société mère d’ABC News, de cette station ABC et est également investisseur dans ElevenLabs.

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Notre Vision

À mes yeux, l’histoire d’April Kerner et de sa famille souligne l’importance croissante des technologies d’assistance dans notre société moderne. L’intelligence artificielle, qui joue un rôle fondamental dans leur quotidien, illustre parfaitement comment l’innovation peut offrir des solutions inédites aux défis posés par des maladies graves. Je crois fermement qu’en intégrant ces technologies de manière réfléchie et humaniste, nous pouvons redonner un sens et un lien aux personnes touchées par des atteintes physiques. Cela ouvre la voie à une approche plus inclusive et empathique vis-à-vis des personnes en situation de handicap, leur permettant de retrouver une voix, au sens propre comme au figuré.



  • Source image(s) : abc7chicago.com
  • Source : https://abc7chicago.com/health/als-took-a-young-mothers-voice-away-ai-helped-her-regain-it/15441377/

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