Dans le cadre du traitement de la maladie d’Alzheimer, il est essentiel de redéfinir la relation entre l’individu, la société et la maladie. On observe des deuils affectifs et culturels qui interagissent mutuellement. La colère, souvent intense, qu’éprouvent les patients, leurs proches, les aidants et même la société en général lors du diagnostic, doit être un moteur pour amorcer un dialogue. Les patients expriment un besoin de solutions novatrices, imprégnées d’amour et de détermination, dans un cadre collaboratif. C’est ce qu’a déclaré Adele Patrini, présidente de la Fondazione per la sostenibilità sociale, lors d’une conférence de presse sur « Une nouvelle gouvernance pour l’Alzheimer » qui s’est tenue au Sénat. « Ce projet est motivé par une défi qui va au-delà du champ scientifique, englobant des aspects culturels, éthiques, organisationnels, anthropologiques et philosophiques : faire évoluer la santé dans une perspective de durabilité sociale, où l’environnement, les individus et les animaux s’intègrent dans une approche unique », a-t-elle ajouté.
« Le défi est colossal, souligne Patrini, car nous vivons une époque où le dialogue entre médecins, patients, institutions, citoyens et le secteur associatif est privilégié. Nous avons évolué d’un modèle d’État-providence à celui de la communauté de bien-être, où chaque citoyen et la société dans son ensemble doivent contribuer de manière responsable à la santé collective. Cependant, cette transition nécessite en préalable une communication empathique et relationnelle qui mobilise les ressources et répond aux besoins. La véritable question qui se pose aujourd’hui est de savoir comment impliquer les citoyens. En ce qui concerne Alzheimer, il est d’autant plus crucial d’investir dans la communauté. Cela fait partie d’un processus de construction communautaire qui vise à intégrer et analyser la valeur des communautés dans l’élaboration de politiques publiques et la création de réseaux sociaux, fondé sur trois concepts clés en santé : la multidisciplinarité, la personnalisation et le réseautage. »
Pour être plus précis, la multidisciplinarité « est un état d’esprit », précise-t-elle, ce qui signifie que différentes expertises doivent travailler ensemble en collaboration pour proposer des soins qui reflètent des valeurs de liberté, de partage de connaissances, de respect de l’individu, de formation et de solidarité. La personnalisation est un point fort qui permet d’optimiser ressources et réseaux. À cette époque, conclut Patrini, chaque offre de soins doit être pensée dans un cadre de collaboration optimale.
Points à retenir
- La redéfinition des rapports autour de la maladie d’Alzheimer est cruciale.
- La colère ressentie au moment du diagnostic peut servir de point de départ à un dialogue constructif.
- Un cadre de collaboration est nécessaire pour répondre aux besoins des patients et des familles.
- La communication empathique est essentielle pour impliquer les citoyens dans les processus de soin.
- Une approche multidisciplinaire enrichit la qualité des soins en associant diverses expertises.
- La personnalisation des soins est fondamentale pour une meilleure optimisation des ressources.
Aborder la maladie d’Alzheimer sous cet angle humain et communautaire est une voie prometteuse. Cela m’incite à réfléchir sur l’importance d’une société qui ne laisse personne de côté dans le parcours de soin. Quelle valeur accordons-nous à la responsabilité collective face à des enjeux de santé aussi cruciaux ? La transformation de notre approche pourrait bien éclairer le chemin vers une meilleure qualité de vie pour ceux qui en ont le plus besoin.