Charité, Bettenhaus Mitte, en novembre 2020. À l’extérieur, la pandémie de coronavirus sévit. À l’intérieur, Gerd-Helge Schneider organise le matériel chirurgical. Les portes automatiques s’ouvrent et les infirmiers entrent avec un patient. Cet homme mesure deux mètres, pèse 100 kilogrammes, a la peau pâle et le crâne rasé. Les yeux fermés, il est étendu sur la table d’opération. Cet homme, c’est moi. Andreas Große Halbuer, marié, père de deux enfants, atteint de la maladie de Parkinson.
Je suis Muhammad Ali, Michael J. Fox, Wilhelm von Humboldt, le Pape Jean-Paul II, Ottfried Fischer, Frank Elstner, Morten Harket. Nous sommes des millions. Pour ceux d’entre nous qui sont encore en vie, un terrible destin nous attend. Nous perdons le contrôle de notre corps. Certains luttent contre le tremblement, un mouvement musculaire si intense que le café ne reste pas dans la tasse. D’autres vivent dans l’étau du rigidité musculaire.
Cette maladie, nommée d’après le médecin anglais James Parkinson, provient des recoins les plus sombres de la neurologie. Elle reste mystérieuse, incurable et inéluctable. Le Parkinson est une horloge qui tourne à l’envers. Nous mourons un peu chaque jour, chaque heure, chaque minute, chaque seconde.
“Alors, comment ça va ?”, demande Schneider, le neurochirurgien, lorsque nous nous rencontrons le jour précédent l’opération dans le couloir de la neurochirurgie. “Eh bien”, grogne-je, réfléchissant à la bêtise de cette question.
Schneider va percer deux trous dans mon crâne pour implanter des électrodes, qui transmettront ensuite de l’électricité au centre de mouvement de mon cerveau. En d’autres termes : ils vont d’abord ouvrir mon crâne, puis m’électriser. Nous allons occuper la salle d’opération pendant huit heures. Autour de moi, chirurgiens, neurologues et personnel infirmier feront de leur mieux. Deux jours plus tard, Schneider procédera à une seconde opération pour insérer la batterie dans ma cage thoracique.
Qu’est-ce qu’un neurostimulateur ?
Je vais devenir une sorte de cyborg, un homme-machine, contrôlable de l’extérieur via une interface Bluetooth, tel un téléphone portable. Ce qui est dans ma tête dépasse un simple remplacement de pièce. C’est une mise à jour du système, un correctif de l’endroit le plus sensible et le moins compris du corps humain : le cerveau.
Les médecins peuvent utiliser ce dispositif pour ajuster ma mobilité ; selon la position des électrodes et l’intensité du courant, ils pourraient aussi influencer mes émotions ou ma capacité à parler. Personne ne sait exactement pourquoi cela fonctionne, mais c’est le cas. Un léger saignement à un mauvais endroit, et tout peut basculer. La plupart des gens n’ont pas la moindre idée de ce que signifie vivre avec une maladie dégénérative et incurable, et c’est une bonne chose. Mieux vaut ne pas savoir, car la vie est souvent assez compliquée comme ça.
Le Parkinson ne se prête pas à des discussions banales. La maladie et la thérapie électrique sont trop complexes et demandent du temps pour être véritablement comprises. La plupart des gens peuvent imaginer ce qu’est une prothèse de hanche ou un stimulateur cardiaque, mais qu’est-ce qu’un neurostimulateur ? Ça sonne comme un mélange d’accident vasculaire cérébral et d’objet sexuel, ce qui n’a pas de sens, et peu de gens utilisent cette appellation technique.
Remplacement de la batterie tous les cinq ans
L’unité de contrôle se met en marche et s’éteint avec une télécommande. Je peux choisir parmi différents programmes, l’électricité provient d’une batterie logée sous ma clavicule. Dans les limites établies par les médecins, je peux ajuster le dosage moi-même. À peu près tous les cinq ans, une nouvelle batterie est nécessaire à l’occasion d’une opération de trente minutes. L’appareil dans ma tête est presque toujours actif. Nager, faire du vélo, s’entraîner, tout cela est possible.
Les seules exceptions dans ma vie quotidienne concernent les contrôles de sécurité, par exemple à l’aéroport ou dans des ministères. À ce moment-là, je suis contraint de sortir ma carte de patient et de désactiver brièvement le stimulateur, car les scanners pourraient provoquer une interruption brutale. Ce dispositif a également besoin d’attention. La clinique de jour de la Charité est l’endroit idéal pour faire une pause.
Chaque année, je m’y rends. Dans ma salle de groupe, je suis entouré uniquement de personnes âgées. Admettre que c’est ma nouvelle bulle sociale a été difficile au début. Il y avait un sérieux amer à cela. Mais ici, j’appartenais. Donc, j’allais en salle de musculation avec des personnes âgées, pratiquais des séances de tai-chi, et écoutais des récits fantastiques après le déjeuner.
Avec le diagnostic d’une maladie neurodégénérative comme Parkinson, j’ai pris conscience de la gravité des choses, et cela me surprend chaque jour. Vivre en tant que personne gravement malade dans une société qui valorise la jeunesse et la force, où la quête de la santé prend des dimensions religieuses, ressemble à être invité à une fête par ses amis alors que l’on est exclu.
Si j’étais le roi d’Allemagne, je réformerais le financement de la recherche. Je créerais une agence d’avenir pour récompenser les meilleures idées dans le paysage de la recherche. Sous ma direction, il y aurait une ligue universitaire, une Bundesliga pour les universités et écoles spécialisées. En résumé : je chercherais à raviver l’intérêt pour la recherche et la science.
Points à retenir
- La maladie de Parkinson affecte de nombreuses personnes, avec des symptômes variés.
- Le neurostimulateur est un dispositif innovant pour aider à gérer la maladie.
- La situation des malades face aux normes sociétales demande une réflexion profonde sur la valorisation de la santé et de la jeunesse.
- Le soutien et le partage d’expériences entre patients peuvent être bénéfiques.
- La recherche sur les maladies neurodégénératives est cruciale et nécessite des fonds accrus.
Il est fascinant de voir comment des avancées technologiques peuvent transformer la vie des personnes atteintes de maladies incurables, mais cela soulève aussi des questions éthiques sur notre rapport à la vulnérabilité et à la santé. Comment continuer à vivre pleinement dans un corps dont on perd le contrôle ? C’est cette quête d’équilibre entre espoir et réalité qui me passionne et qui mérite d’être au cœur de nos préoccupations. Qu’en pensez-vous ?