Alzheimer : Une crise sociale en Italie et des aidants en détresse

Italie

21 Septembre 2025 –
10:35

À l’occasion de la Journée mondiale, Sigot et la Fédération Alzheimer Italie appellent à un meilleur soutien pour les soignants et la création de communautés inclusives. Les traitements innovants offrent des promesses, mais nécessitent une approche globale et des services de proximité.

À l’occasion du XIV Mois mondial de l’Alzheimer et de la XXXII Journée mondiale (21 septembre), l’Italie fait face à une réalité de plus en plus pressante : l’Alzheimer n’est pas seulement une maladie neurodégénérative, mais une véritable crise sociale. Selon la Sigot (Société italienne de gériatrie hospitalière et de territoire), plus de 4 millions de personnes sont directement touchées par cette maladie : 1,1 million de patients atteints de démence et au moins 3 millions de soignants familiaux, souvent seuls face à un poids psychologique, physique et économique considérable.

La réhabilitation au cœur du soin. La Fédération Alzheimer Italie, en partenariat avec Alzheimer’s Disease International (ADi), a lancé, à l’approche de la journée, le Rapport mondial Alzheimer 2025, qui met en avant un aspect encore trop négligé : la réhabilitation. Ce document démontre, à travers des analyses et des études de cas, comment les interventions réhabilitatives peuvent aider les personnes atteintes de démence à préserver leurs fonctions cognitives, leur autonomie et leur participation sociale, améliorant ainsi leur qualité de vie et retardant leur admission dans des établissements spécialisés.

“Nous devons cesser de penser que la vie se termine avec le diagnostic de démence”, déclare Mario Possenti, secrétaire général de la Fédération Alzheimer Italie. “Une personne peut continuer à vivre pleinement et avec dignité, si elle bénéficie d’un soutien efficace et personnalisé capable de valoriser ses capacités restantes et d’accompagner sa famille.”

Droit et stratégie. D’après le Rapport, la réhabilitation est “un droit pour les personnes atteintes de démence” à intégrer dans les plans nationaux conformément à la Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées et au Plan d’action mondial de l’OMS. En Italie, les lignes directrices de l’Istituto Superiore di Sanità confirment le bien-fondé des interventions réhabilitatives et psychosociales en complément des médicaments.

Parmi les pratiques recommandées figurent les entraînements cognitifs pour soutenir la mémoire, l’attention et les fonctions exécutives ; l’activité physique : promenades quotidiennes, gymnastique douce, vélo d’appartement, exercices d’équilibre ; et les thérapies créatives : musicothérapie, reminiscence, activités sociales. À l’inverse, les lignes directrices mettent en garde et déconseillent les interventions dépourvues de preuves scientifiques, telles que les régimes cétogènes, les suppléments ou l’acupuncture. “La réhabilitation – garantit Paola Barbarino, PDG d’Alzheimer’s Disease International – redonne un sens d’identité et d’intentionnalité : même les progrès les plus modestes peuvent transformer une vie”.

Soignants : piliers silencieux et invisibles. La Sigot attire l’attention sur un aspect souvent oublié, l’engagement des soignants familiaux, véritable colonne vertébrale de l’assistance, en rapportant des données internationales alarmantes : 40 % des soignants développent des symptômes d’anxiété ou de dépression. Appliqué à la réalité italienne, cela signifie plus d’1,2 million de personnes à risque de développer des problèmes de santé en raison de la charge assistancielle. C’est pourquoi Virginia Boccardi, du directoire national de la Sigot, met en garde : “N’oubliez jamais les patients et portez une attention maximale à ceux qui prodiguent les soins.” L’Alzheimer est non seulement un défi médical, mais “un problème social, culturel et économique qui concerne tout le monde”.

Stigmatisation et isolement. De nombreuses familles vivent le diagnostic comme une condamnation à cacher, une stigmatisation, les laissant isolées et sans soutien. De plus, les services de soutien psychologique pour les soignants sont quasi inexistants, et les structures d’aide sont rares et inégalement réparties.

T thérapies innovantes : avancer prudemment. “La recherche scientifique a réalisé des progrès significatifs, mais n’est pas encore concluante,” affirme la Sigot. L’immunothérapie utilisant des anticorps monoclonaux anti-amiloïdes a montré une capacité à ralentir légèrement le déclin cognitif chez certains patients. “Trois molécules – l’aducanumab, le donanemab et le lecanemab – ont été approuvées par la FDA américaine, et cette dernière également par l’EMA en Europe”, informe la société scientifique. Cependant, la prudence est de mise : la progression de la maladie “peut ralentir d’environ 20-30%, mais il n’est pas encore clair si cet effet se maintiendra dans le temps”. De plus, seule une minorité de patients (environ 10 %) pourra en bénéficier, et “des questions demeurent sur les coûts, l’administration intraveineuse, le suivi des effets secondaires et les disparités régionales dans l’accès aux soins”. Pour le président de la Sigot, Lorenzo Palleschi, “l’espoir dans les médicaments innovants est important, mais pas suffisant. Nous avons besoin d’une vision plus large et intégrée.

Priorités pour l’avenir. En d’autres termes, une approche intégrée des soins centrée sur la personne et la communauté : sur ce point, la Sigot et la Fédération Alzheimer Italie sont sur la même longueur d’onde. Sont prioritaires à cet égard le diagnostic précoce et des centres cognitifs répartis sur le territoire ; la prévention par des styles de vie sains et une stimulation cognitive, physique et sociale ; des communes amies de la démence, capables d’accueillir au lieu d’isoler. En outre : télé-réhabilitation pour atteindre ceux qui vivent éloignés des centres spécialisés ; formation des thérapeutes avec des compétences spécifiques sur la démence ; services à domicile structurés et soutien psychologique pour les soignants.

Une communauté qui ne laisse personne de côté. “Dans un pays où les coûts globaux de la démence dépassent 23 milliards d’euros par an, dont plus de 60 % à la charge directe des familles, investir dans la réhabilitation et le soutien n’est pas seulement un devoir éthique – conclut Possenti – mais également un choix stratégique et durable pour notre avenir.” Après tout, si la civilisation d’un pays peut être mesurée par sa capacité à protéger ses citoyens les plus vulnérables, la lutte contre l’Alzheimer ne peut pas se gagner dans l’isolement des familles, mais par la force d’une communauté qui choisit de ne laisser personne derrière.