Luisa Bartorelli a consacré les vingt dernières années de sa carrière à la gériatrie en tant que médecin-chef à Rome. Tout au long de sa vie, elle a joué un rôle essentiel dans la promotion, la conception et l’essai d’un réseau de services dédiés aux personnes âgées, en particulier celles souffrant de démence, tout en s’engageant dans la formation des professionnels du secteur. Ancienne présidente d’Alzheimer Uniti Italia et présidente de l’Association Italienne de Psychogériatrie pour le Lazio, elle participe au comité de suivi et à l’implémentation du Plan National Démences de l’Institut Supérieur de la Santé. Parmi ses publications, citons Les bonnes pratiques pour l’Alzheimer et Les visages de l’Alzheimer, publiées par Carocci.
Professeure Bartorelli, comment et pourquoi avez-vous commencé à vous intéresser à l’Alzheimer ?
J’ai choisi de m’inscrire en médecine par amour pour mon mari, qui est médecin, abandonnant mes études d’humanités que je suivais par passion pour l’archéologie.
Un changement d’études plutôt marquant.
C’est incontestablement ce choix qui a influencé mon parcours. J’ai décidé de me spécialiser en gériatrie, passant des pierres anciennes aux personnes âgées ! Ainsi, j’ai exercé en tant que médecin, tout en conservant une sensibilité issue d’une approche culturelle différente. Mon intérêt pour le vieillissement m’a toujours fasciné, notamment les processus mentaux entre physiologie et pathologie, ce qui m’a naturellement conduit à l’Alzheimer.
Comment l’Alzheimer a-t-il évolué dans notre société au fil des ans ?
Le phénomène du vieillissement de la population, particulièrement marqué en Italie, a conduit à une estimation de près d’un million de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, une prévalence qui augmente avec l’âge, en devenant ainsi une priorité sociale. D’autres types de démence existent, tels que la démence vasculaire, la démence fronto-temporale et la démence à corps de Lewy, portant le total à au moins 1.200.000 cas.
Quelles stratégies ont été mises en place pour y faire face ?
Malgré de nombreuses recherches cliniques et l’énorme engagement des professionnels, le premier Plan National Démences n’a été publié qu’au début de l’année 2015 au Journal officiel, reconnaissant ainsi cette incidence et la nécessité d’un réseau de services pour prendre en charge les personnes à tous les stades de la maladie. Aujourd’hui, un comité national, coordonné par l’Institut Supérieur de la Santé, regroupe des experts, des responsables régionaux et des représentants d’associations de patients et de leurs proches pour établir des lignes directrices et d’autres documents pour les parcours diagnostiques, thérapeutiques et assistanciels (PDTA).
Est-il possible de traiter ou de guérir l’Alzheimer ?
Actuellement, il n’existe pas de perspective de guérison. La recherche pharmaceutique a produit des médicaments qui montrent des améliorations temporaires de certains paramètres cognitifs, mais seulement chez certaines personnes et à des stades spécifiques de la maladie. Toutefois, des preuves scientifiques émergent indiquant que certains interventions non pharmacologiques peuvent ralentir l’évolution de la maladie, en mettant en valeur les capacités encore présentes de la personne et en lui offrant du bien-être.
En somme, une lueur d’espoir.
Pour que l’évolution de la maladie ne soit pas perçue comme une impasse inéluctable, il est fondamental de ne pas considérer la démence comme une maladie, comme cela est parfois encore le cas, mais plutôt comme une condition humaine, toujours porteuse d’énergie, capable d’offrir de nombreuses opportunités de vie !
Quelles conclusions en tirer ?
Ces éléments conduisent à la conviction que, bien qu’il n’existe pas encore de traitement curatif, il est possible d’instaurer des soins globaux qui favorisent stabilité et bien-être, en tenant compte des dimensions clinique, psycho-sociale et environnementale ; impliquant le corps, l’esprit et l’âme. En outre, la formation des proches aidants est cruciale pour gérer la relation délicate avec la personne assistée.
Par rapport à votre vaste expérience, avez-vous constaté l’impact des styles de vie sur la maladie ?
Nombre d’études longitudinales ont mis en lumière des facteurs de risque modifiables, au nombre de douze : faible niveau d’éducation, troubles auditifs, hypertension, tabagisme, obésité, dépression, inactivité physique, diabète, isolement social, consommation d’alcool, traumatismes crâniens, pollution atmosphérique.
Les années, en revanche, ne peuvent pas être changées.
Effectivement, l’unique facteur non modifiable est l’âge ! Toutefois, de nombreux aspects dépendent des styles de vie : éducation, alimentation équilibrée, gestion de maladies chroniques, intérêts culturels et socialisation. En tant que gériatre, je souligne également que la capacité d’adaptation aux nouvelles situations est bénéfique pour la prévention de l’Alzheimer.
Y a-t-il une prédisposition génétique à l’Alzheimer ?
C’est une question couramment posée par les proches aidants, souvent par crainte des facteurs génétiques. Je m’efforce de les rassurer. Il est vrai qu’il existe un Alzheimer “génétique”, mais cela ne représente moins de 1 %, se concentrant sur des groupes d’individus affichant des cas précoces dans leur arbre généalogique, sans lien avec le vieillissement.
Avez-vous un patient qui vous frappe plus que d’autres ? Si oui, pourquoi ?
C’est une question délicate, tant elle suscite en moi un kaléidoscope de noms, de visages et surtout de voix chères à mon cœur. Pour illustrer, hier, j’ai rencontré une dame que je n’avais pas vue depuis un certain temps, qui m’a dit avec le sourire : “je peux oublier beaucoup de choses, mais je ne t’oublierai jamais”, tout en m’embrassant !
Quelle est votre vision concernant l’avenir des soins aux patients atteints d’Alzheimer ?
Ma philosophie en matière de prise en charge des personnes atteintes de démence repose sur des convictions solides formées au fil des années dans le service public, ainsi que sur ma proximité avec les malades et leurs familles. L’importance de chaque individu, de son unicité et la nécessité d’adapter notre savoir médical à la complexité des situations réelles sont des éléments cruciaux pour une prise en charge efficace.
Ainsi, la lutte contre la maladie se poursuit.
De nombreux défis subsistent dans la vie quotidienne, tels que le sommeil, l’alimentation, la conduite et le risque de désorientation ; de nombreux moyens d’intervention psychosociale sont envisageables, prenant en compte l’environnement tout en respectant l’histoire et la personnalité de chaque individu, dont il est essentiel d’écouter la voix.
(Clara Ajmone)
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Bon à savoir
- Le vieillissement de la population en Italie pose de nouveaux défis en matière de santé publique, notamment en ce qui concerne les maladies liées à l’âge.
- Des programmes de formation pour les proches aidants sont essentiels pour mieux gérer la relation avec les patients atteints de démence.
- Des études récentes mettent en lumière l’importance d’un mode de vie sain, notamment en matière d’alimentation et d’activités physiques, pour prévenir l’apparition de maladies neurodégénératives.