Vivre avec ELA : un voyage inattendu

Je considère que la vie m’a comblé de bénédictions et je suis un témoignage vivant de cela. J’ai eu une enfance modeste, mais empreinte de bonheur. Grâce au soutien de ma famille et à mes efforts personnels, j’ai pu bénéficier d’une excellente éducation et mener une vie professionnelle épanouissante. Dieu, ma famille et mes amis sont les piliers de mon bonheur.

Cependant, vivre dans un tel bonheur ne prépare pas à faire face aux adversités. Je me souviens avoir regardé un programme qui traitait des maladies rares au Panama et j’étais triste de penser aux difficultés que de telles pathologies peuvent engendrer pour les patients et leurs proches. Jamais je n’aurais imaginé que cela me concernerait un jour, moi et ma famille.

En mars 2024, j’ai commencé à ressentir que ma gorge ne guérissait pas après deux fortes grippes. Mon discours devenait lent, j’avais parfois des difficultés à avaler de l’eau, et j’étais en train de perdre de la force dans ma main gauche. Deux mois plus tard, n’ayant pas constaté d’amélioration, j’ai ressenti une inquiétude croissante et décidé de consulter un médecin.

Mon voyage a été une véritable montagne russe émotionnelle, avec des rendez-vous médicaux et des examens souvent désagréables et stressants. Finalement, en août 2024, la neurologue nous a fourni un diagnostic précis, confirmé par des avis supplémentaires.

On m’a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie rare, neurologique et dégénérative, pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif, et dont je n’avais jamais entendu parler auparavant. Ses causes demeurent largement inconnues et chaque patient évolue différemment, ce qui complique les essais cliniques.

Ma famille et moi étions choqués. Ma vie, remplie de tant de projets, s’est effondrée d’un coup.

Vivre avec cette maladie est difficile à exprimer. À l’apparence normale, je rencontre des difficultés d’élocution et je souffre d’une dégradation continue. Je mange lentement en raison de la faiblesse de mon langage et de mes muscles oropharyngés, la salive s’épaississant dans ma gorge provoque des quintes de toux et des étouffements. Les aliments ont également tendance à se coincer, entraînant de fortes toux. De surcroît, ma motricité fine est altérée, rendant de plus en plus ardues des tâches simples que je réalisais auparavant sans réflexion. Heureusement, j’ai encore de la force dans les jambes et les chevilles.

Je vis dans l’incertitude de ce qui m’attend. On sait peu de choses sur les causes de la SLA et comment la traiter. Ce que l’on sait concerne surtout le patient : on suppose que des facteurs génétiques chez certains et des facteurs environnementaux chez d’autres empêchent le corps d’éliminer les protéines indésirables, lesquelles se fixent aux neurones moteurs et entravent leur communication avec la moelle épinière et les muscles qui contrôlent les mouvements volontaires. Le système immunitaire devient hyperactif et détruit les neurones moteurs.

Ces neurones subissent une destruction accélérée, entraînant une perte de la mobilité volontaire des membres, de l’élocution, de la déglutition, et finalement, la personne meurt par incapacité respiratoire, soit en raison d’un manque de contrôle du diaphragme, soit à cause d’une infection respiratoire liée à l’aspiration de liquides ou d’aliments. D’après mon expérience, cela ressemble à un vieillissement accéléré.

Nous, ceux qui souffrons de SLA, faisons face à l’incertitude, à la frustration, à la tristesse, à la dépression, à l’anxiété, à la colère et à la désolation. Il est très difficile d’accepter que chaque jour nous perdons des capacités, que nous nous éteignons lentement et qu’il n’existe pas de guérison. Il n’y a pas de médicament efficace et celui approuvé par la FDA est rare, excessivement coûteux, et la Caisse de Sécurité Sociale (CSS) n’en fournit pratiquement pas.

Au Panama, les neurologues sont peu nombreux et surchargés, ce qui ne leur permet pas de se spécialiser dans la SLA. Contrairement à des pays comme l’Espagne, nous ne disposons pas d’une unité SLA, essentielle pour suivre l’évolution des patients et ralentir la progression de la maladie.

Je comprends que des unités SLA réunissent en un seul lieu des spécialistes tels que des neurologues, pneumologues, gastro-entérologues, psychologues, psychiatres, orthophonistes et autres thérapeutes afin de fournir un suivi et des thérapies adaptées aux patients, avec des équipements spécialisés pour ces traitements.

J’ai toujours été une personne autonome, soucieuse d’être utile et de prendre soin des autres. J’ai étudié le génie mécanique, je suis directrice des ventes chez Pétrole Delta, je suis fille, épouse et mère de deux jeunes universitaires. Avec le diagnostic de SLA, mes projets ont été suspendus, modifiant radicalement mon quotidien.

La SLA n’affecte pas seulement le malade, mais altère également la vie des proches qui ne savent pas comment faire face à ce défi. À la maison et au travail, j’ai reçu un soutien total et j’en suis très reconnaissante. Toutefois, mon mari et mon supérieur, probablement en cherchant à agir et aider, fixent souvent des limites à ce que je peux faire, créant ainsi du stress qui aggrave ma condition. Je les comprends, car ils ne savent pas comment affronter une situation aussi difficile avec une personne qui leur est si proche, et je sais qu’ils agissent avec de bonnes intentions.

J’ai décidé de me laisser porter, mais il est crucial que la famille, les amis et les soignants tiennent compte des souhaits et avis de ceux qui souffrent de SLA, car malgré notre handicap, nos capacités cognitives demeurent intactes, et nous sommes toujours capables de contribuer. Il est important pour nous de rester actifs, et à coup sûr, lorsque nous ne nous sentirons plus en mesure de continuer, nous le ferons savoir.

Il est primordial que chacun, qu’il s’agisse du malade ou des membres de la famille, consulte un psychologue et un psychiatre pour mieux faire face à ce défi.

Lorsque je ressens la désolation, l’isolement et la tristesse, je m’efforce de chercher Dieu et de lui rendre grâce pour chaque jour qu’il m’accorde, rempli de bienfaits. Cela me permet de trouver des raisons de continuer à me battre et de conserver un esprit positif, tout en travaillant, en vivant pleinement ma vie et en participant à des séances de réhabilitation au gymnase. Jésus a dit : « Demandez et l’on vous donnera » et également que la foi déplace des montagnes. Je demande chaque jour et je crois fermement qu’une guérison pour la SLA sera trouvée bientôt.

En attendant, il est essentiel de rester attentifs aux avancées de la recherche sur la guérison, et j’espère pouvoir soutenir ceux qui souffrent de cette maladie, car les traitements, médicaments et soins médicaux sont souvent onéreux. Au CSS, les rendez-vous tout comme les médicaments prennent beaucoup de temps à être disponibles, et ce délai peut faire la différence entre la vie et la mort pour quelqu’un qui vit avec la SLA. L’Institut National de Médecine Physique et Réhabilitation (Inmfre) propose des séances de thérapie, mais en très peu d’exemplaires et pour le prochain groupe, il faut attendre plusieurs mois.

Le mois de février a été consacré aux maladies rares, et le 21 juin est le jour de la SLA. Depuis lors, j’ai contribué à ma manière aux efforts d’organisations telles que la AUPA (Association Unis pour Apporter du Soutien) et de personnes telles que Rogelio Chiari, @pasionporvivir, qui œuvrent pour sensibiliser le public à la SLA et à d’autres maladies rares.

Un soutien du gouvernement, des fondations et du secteur privé est nécessaire pour aider ceux qui souffrent de SLA, car nous sommes peu nombreux et manquons de l’attention requise.

Mon rêve est de voir la création d’une Unité SLA au Panama, où les patients bénéficieraient de soins médicaux et de thérapies continues à coût abordable, afin de freiner la progression de la maladie.

La vie est unique et je désire en profiter pleinement. Je garde espoir que l’aide divine interviendra bientôt et que des traitements efficaces pour la SLA et d’autres maladies rares seront découverts. D’ici là, il est crucial de se battre pour obtenir le soutien nécessaire pour mener une vie digne de ceux qui souffrent de la SLA et qui ne peuvent pas s’aider eux-mêmes.