Une étoile du TikTok sud-africain, Beandri Booysen, s’éteint à 19 ans
La jeune star sud-africaine de TikTok, Beandri Booysen, est décédée à l’âge de 19 ans, victime de la progéria, une maladie rare qui entraîne un vieillissement accéléré chez les enfants.
Le mercredi 18 décembre, sa mère, Bea Booysen, a confirmé cette triste nouvelle dans un émouvant post sur Facebook intitulé "À la mémoire affectueuse de Beandri Booysen". Le message a été partagé dans le groupe "Beandri, Notre Inspiration", créé par la famille il y a 15 ans. Bea a écrit : « C’est avec une profonde tristesse que nous annonçons le décès de Beandri Booysen, l’une des jeunes femmes les plus aimées et inspirantes d’Afrique du Sud. »
Elle a souligné l’impact que Beandri avait eu sur tant d’autres : « Malgré les défis auxquels elle faisait face, Beandri rayonnait d’espoir et de joie de vivre. Elle était une voix et un symbole de sensibilisation à la progéria et à d’autres besoins spéciaux, inspirant des milliers de personnes par son esprit unique. »
Bea a également précisé que Beandri était la dernière personne vivant avec la progéria en Afrique du Sud, également connue sous le nom de syndrome de Hutchinson-Gilford. Elle a conclu son message en demandant de respecter la vie privée de la famille durant cette période difficile, promettant des détails sur le service commémoratif ultérieurement.
Le compte TikTok de Beandri, où elle partageait des vidéos touchantes, comptait plus de 278 000 abonnés. Ses publications recevaient souvent des éloges de la part des fans, qui saluaient sa résilience et son optimisme.
Après son décès, une vidéo hommage sur TikTok a récolté plus de 300 000 vues d’ici jeudi 19 décembre. La légende mentionnait : « NOUS TE MANQUONS DÉJÀ TELLEMENT. »
Les messages de condoléances ont afflué sur les réseaux sociaux. L’un des commentateurs a écrit : « Repose en paix, petite ange qui a fait une grande différence. » Un autre a ajouté : « Prions pour la famille suite à la perte d’une si précieuse jeune fille. » Un troisième a exprimé : « Tellement triste. Quelle inspiration elle a été. Vole haut avec les anges, douce fille. »
Beandri avait récemment subi une chirurgie cardiaque le 8 octobre, information partagée par sa mère dans une mise à jour précédente sur Facebook, remerciant les fans pour leurs prières et leur soutien. Bea a par la suite révélé que le cœur de Beandri avait cessé de battre, suscitant un élan de solidarité de la part de sa communauté.
En septembre 2024, la Progeria Research Foundation (PRF) a recensé 17 enfants vivant avec le syndrome de Hutchinson-Gilford aux États-Unis, ce qui signifie une prévalence d’environ 1 cas sur 20 millions. Les enfants atteints de progéria semblent en bonne santé à la naissance, mais montrent des signes de vieillissement rapide au cours des deux premières années de leur vie. Les symptômes incluent des retards de croissance, une perte de graisse corporelle, une perte de cheveux, une peau d’apparence vieillie, une raideur des articulations et des complications cardiovasculaires. Développement intellectuel habituellement non affecté.
L’espérance de vie moyenne des personnes atteintes de progéria est d’environ 14 à 15 ans, la plupart succombant à des maladies cardiaques ou des AVC. Cependant, certains individus ont atteint leurs débuts de vingtaine. Les récents progrès en recherche ont permis de développer des traitements visant à gérer les symptômes et potentiellement prolonger la vie. Notamment, le médicament lonafarnib a montré des résultats prometteurs dans l ralentissement de la progression de la maladie, selon la Cleveland Clinic.
Malgré ces avancées, aucun traitement curatif n’existe actuellement pour la progéria. La recherche continue de se concentrer sur la compréhension des mécanismes sous-jacents de la maladie afin de développer des thérapies efficaces pour améliorer la qualité de vie et la longévité des personnes touchées.
Bon à savoir
- La progéria est extrêmement rare, avec environ 400 cas documentés dans le monde entier.
- Le syndrome de Hutchinson-Gilford est causé par une mutation génétique spécifique.
- L’importance de la sensibilisation à la progéria et aux autres maladies rares aide à soutenir la recherche et les développements médicaux.